האם לשתף ילדים שנהרו באמצעות תרומה באופן הבאתם לעולם?

האם ילדים שנהרו מתרומת זרע, תרומת ביצית, או מתרומת עובר צריכים לקבל מידע על הדרך בה נהרו, ואם כן איזה מידע חשוב להעביר להם?

בשאלה זו עסקה ועדת האתיקה של החברה האמריקאית לרפואת פריון. אני מתבססת כאן על המאמר שסיכם את עבודת הועדה והמלצותיה. המאמר הציג את הטיעונים האתיים העיקריים בעד ונגד חשיפת מידע בפני הצאצאים. הוא המליץ לרופאי הפריון באופן חד- משמעי לעודד את מטופליהם לשתף את ילדיהם במידע.

המלצות הוועדה

הועדה ממליצה לרופאים באופן חד משמעי לעודד את מטופליהם הפונים לקבלת תרומת תאי רבייה, לחשוף בפני הצאצא את עובדת התרומה למרות שברור שאחרי הכול, תהיה ההחלטה על החשיפה בידי ההורים מקבלי התרומה. הועדה סבורה שחיוני להעניק להורים ייעוץ בנוגע לחשיבות חשיפת המידע בפני הצאצא. כמו כן, הוועדה ממליצה למסגרות הרפואיות העוסקות בנושא התרומות (יחידות פוריות, בנקי זרע ותכניות תרומה) לפעול באופן המקדם את טובת הצאצאים המעוניינים להכיר את אופן הרייתם, ולהיות ערוכות לכך שאנשים שנהרו מתרומה עשויים לפנות אליהן ולבקש מהם מידע בנושא.

מהם השיקולים התומכים בחשיפת ההתעברות מתרומה בפני הילד ?

1. כאשר לא חושפים את עובדת ההתעברות מתרומה, פוגעים באוטונומיה של הילד. כאשר חושפים את עובדת התרומה בפני הילד, מכבדים את העניין הבסיסי שלו, כמו של כל בן-אנוש, בהכרת מקורותיו הביולוגיים, וזה מסייע לילד בהבנת זהותו ובמהלכים שיעשה בהמשך חייו.
2. טוב שהתקשורת במשפחה בין הורים וילדיהם תהיה תקשורת פתוחה וכנה. חשיפת התרומה מהווה חלק מתקשורת פתוחה והיא מונעת היווצרות מתחים ביחסים,  ומתחים בין אלה שיודעים על התרומה ואלה שאינם יודעים עליה. מתחים אלה עשויים להחמיר במקרה של גירושין או נישואין מחדש.  המחקרים שהועדה הסתמכה עליהם לא מצאו שפתיחות פוגעת בילד.
3. חשיפת עובדת ההתעברות מתרומה, באופן מתוכנן, תגן על הילד מפני חשיפה מקרית שעלולה לגרום נזק לילד.  השימוש הגובר בבדיקות גנטיות ברפואה,  מעלה את האפשרות שהילד ייחשף לעובדת התרומה בדרך מקרית.
4. חשיפה תיטיב עם הילדים בכך שיידעו אודות המטען הגנטי שלהם ובכך יקבלו מידע מדוייק בנוגע לבעיות בריאות פוטנציאליות.
5. חשיפה תיטיב עם ההורים כיון שהיא תאפשר להם לחפש תמיכה מהורים אחרים המצויים במצב דומה ולחפש תמיכה מקצועית.
6. מספר מדינות חוקקו חוקים או קבעו מדיניות בנוגע למתן אפשרות לילדים להשיג מידע אודות התרומה.  למשל החוקה השוויצרית מכירה בזכות הילד לדעת את השושלת הביולוגית שלו, כולל מידע מזוהה על התורם. מדינות אחרות- אנגליה, אוסטריה, הולנד, שוודיה, ניו-זילנד, ויקטוריה שבאוסטרליה דורשות שהמידע יהיה זמין כדי שיוכל להימסר לצאצא שנהרה מתרומה אם וכאשר יוחלט על כך (חוק, פסיקה משפטית).

מהם השיקולים כנגד חשיפת התרומה בפני הילד?

1. ילדים שייחשפו למידע אודות התרומה יהיו בסערה פסיכולוגית וחברתית שעלולה להפריע לילד באופן מיוחד במצב בו הוא ירצה לקבל מידע אודות התורם ולא יוכל להשיג מידע זה. הטיעון מתבסס גם על ממצאים ממחקרים על ילדים, צעירים יחסית, שלא נחשפו למידע אודות התרומה שמצביעים על כך שהילדים לא נפגעו מבחינה התפתחותית ופסיכולוגית.
2. אי הפריון של ההורים הוא נושא פרטי. הורים עלולים לדאוג שהילד ידחה את ההורה שאין לו קשר גנטי איתו.
3. הסתרת התרומה מחברי משפחה שצפוי שלא יקבלו אותה, במיוחד בתרבויות שאינן תומכות בתרומת תאי רבייה.
4. ממצאים מצביעים על כך, שרוב משמעותי של הורים מקבלי תרומה אינו מתכוון לשתף את הצאצאים בעובדת ההתעברות. זוגות שקיבלו תרומת ביצית לעומת אלו שקיבלו תרומת זרע, נוטים יותר לחשוף בפני ילדיהם את נושא התרומה.

איזה מידע לאסוף ולשמור ?

השינויים התרבותיים והחוקתיים בעולם הם בכיוון של יתר חשיפה וגילוי.  בקרב העוסקים בנושא תרומת תאי רבייה בארה"ב ( תכניות פוריות, בנקי זרע, תכניות תרומת ביציות ועוברים וארגונים ארציים) גובר כיום הכיוון של פיתוח דרכים חדשות לשמירה ולמתן מידע מזהה אודות התורמים.  המדיניות של התכניות השונות לגבי שמירת המידע וחשיפתו אינה אחידה. רוב התכניות מאפשרות להגיע למידע מפורט לא מזהה אודות התורם/תורמת וההיסטוריה הרפואית שלו וכמה מהן אף נותנות תמונה שלו/שלה. במספר גדול של תכניות ישנם תורמים המביעים נכונות להיות מזוהים עתה או בעתיד . לכן, לדעת הועדה, כאשר קיימת אפשרות של איסוף ונתינת מידע על התורם/תורמת, יש בכך עידוד לתהליך חשיפת המידע בפני הילד. הועדה ממליצה לתכניות פוריות, בנקי זרע ותכניות לתרומת ביציות לשמור מידע לא מזהה וגם מידע מזהה על התורם או התורמת, למקרה שמקבלי התרומה או הילדים שנהרו ממנה ירצו לקבל מידע זה.  המידע המזהה יינתן במקרה שכל הצדדים יסכימו לצורה כלשהי של חשיפה מזהה. הועדה מדגישה כי הפרטיות של התורם צריכה להישמר, אך חשוב ליידע אותו/ה שבמקרה והחוק ישתנה בעתיד, ייתכן ופרטיותו לא תהיה מובטחת.

חשיפת המידע בקונטקסט של אימוץ

התומכים בחשיפה מתבוננים במגמה החברתית העכשווית בתחום האימוץ ורואים בו אינדיקציה לנורמות החברתיות המדגישות כי טובת הילד היא לדעת את מקורותיו הביולוגיים.  אם בעבר, נהגו אנשי המקצוע שעסקו באימוץ לתמוך, מתוך דאגה לילד,  בכך שתיקי האימוץ יישארו סגורים,  הרי שכיום אנו עדים לכיוון של אימוץ פתוח.  מחקרים הוכיחו כי אימוץ פתוח לא פגע בילדים, שהצורך לדעת את מקורותיך הביולוגיים הוא מרכזי להתפתחות הזהות האישית ושסודיות עלולה ליצור בלבול והערכה עצמית נמוכה.

סיכום והמלצות

הבחירה האם לחשוף את עובדת התרומה בפני הילד היא בחירתם של ההורים.  בשנים האחרונות קלינאים, אנשי מקצוע מתחום בריאות הנפש (פסיכולוגים, עובדים סוציאליים ופסיכיאטרים), אנשי מקצוע מהאקדמיה והילדים עצמם, קוראים ליתר פתיחות בנושא התרומות כדי להגן על שלום הילד. ועדת האתיקה תומכת בחשיפת עובדת התרומה בפני הילדים משני טעמים:

1. לכל אדם יש ענין בסיסי לדעת את מורשתו הגנטית.
2. חשיבות יכולת האדם שנהרה מתרומה לקבל בעתיד החלטות מושכלות בנוגע לבריאותו.

הוועדה תומכת באיסוף ובשמירת מידע רפואי וגנטי על התורמים, על מנת שזה יוכל להינתן לצאצאים, אם יבקשו. לכן, הוועדה מעודדת את התכניות לפתח מדיניות איסוף ומתן מידע התואמים להעדפות החשיפה השונות של התורמים והמקבלים. הועדה ממליצה לרופאים ליידע את מטופליהם הפונים לקבלת תרומת תאי רבייה בדבר חשיבות חשיפת המידע אודות התרומה ואת החיוניות בקבלת ייעוץ תומך להורים בנוגע לכך.

מקורות:

Ethics Committee of the American Society for Reproductive Medicine.  Informing offspring of their conception by gamete or embryo donation: a committee opinion.  Fertility and Sterility,  100: 45-9, July, 2013

 

 

צרו קשר